Adriana Arévalo fue diagnosticada de la enfermedad neurodegenerativa a los 39 años. Hoy, a sus 51: “Ya no podía moverme ni dormir de los dolores. Desde que me operaron no sé más lo que es un dolor”, contó a EL DIARIO

Escribe: Celeste Coschica
DE NUESTRA REDACCION
Fotos: César Carballo

“Es muy poca la gente que sabe que se está operando el Parkinson en el país y encima gratis. A los 15 días de la cirugía fui a una fiesta y bailé, hacía años que no lo podía hacer, mi cuerpo no me lo permitía”.

Quien habla es Adriana Arévalo, diagnosticada de esta enfermedad neurodegenerativa a sus 39 años: “Me operó el equipo de la salud pública de la Argentina, son los únicos en Latinoamérica que están haciendo esta cirugía”, manifestó en una charla con EL DIARIO en su casa de barrio Parque Norte, donde vive con su familia.

Desde el año 2010 el Hospital Nacional Profesor Alejandro Posadas, ubicado en El Palomar, provincia de Buenos Aires, realiza de manera gratuita neurocirugías funcionales para el tratamiento de enfermedades que involucren desórdenes del movimiento, fundamentalmente el Parkinson.

La misma cirugía en la Fundación para la Lucha contra las Enfermedades Neurológicas de la Infancia (FLENI), sale alrededor de 70 mil dólares.

La cirugía tiene carácter paliativo, ya que al momento el Parkinson no tiene cura: “Ahora sigo con la medicación y tengo episodios de rigidez, soy consciente que la enfermedad sigue su curso y que no es una cura, pero me ayuda mucho a vivir mejor”, señaló y agregó que su objetivo es difundir el tratamiento, contar su experiencia y ayudar a todos los que se lo soliciten.

Hace 12 años

“Comencé hace 12 años con dolores en un brazo y me hacía atender con traumatólogos. Algunos me daban sesiones de kinesiología, otros me hacían ir a natación, pero nadie me daba un diagnóstico. El brazo me dolía tanto que ya no podía vestirme ni desvestirme, hasta que un médico del Hospital Pasteur me dijo que yo tenía Parkinson. Por el desconocimiento yo pensé que eso era imposible, que el doctor estaba loco, pero tenía Parkinson juvenil”, contó acerca de los inicios de la enfermedad.

A partir de ese día comenzó un periplo por diferentes neurólogos: “Yo buscaba que alguien me dijera que no tenía la enfermedad, que se habían equivocado. Fue muy fuerte para mí, aunque los primeros años de la enfermedad uno no dimensiona, para mí el Parkinson era temblar, pero yo tengo rigidez. Vi médicos en Villa María, Córdoba y fui al Hospital de Clínicas en Buenos Aires, me vieron entre 8 y 10 doctores y el diagnóstico era siempre el mismo”.

“Siempre me atendí en la parte pública porque no tengo obra social. Hace unos años hago rehabilitación en el Pasteur con el kinesiólogo Diego Ceballos y a principios de 2015 es él quien me cuenta que estaban operando de Parkinson en Argentina, en un hospital público de Buenos Aires, pero no sabía cuál”, agregó.

Con la ayuda de sus hijos, Adriana buscó en Internet esa misma noche y encontró que la operación se realizaba en el Hospital Nacional Alejandro Posadas, ubicado en El Palomar: “Entré a la información de cirugía neurofuncional y llené un formulario larguísimo, en donde especificás desde cuándo tenés la enfermedad, tus síntomas y muchos detalles, porque son muy exigentes para dar los turnos, pero a los 20 días me mandaron un turno por e-mail para una consulta con un neurólogo del Hospital”.

Desde ese momento comenzó a viajar y siempre fue atendida por el neurólogo Javier Zilliani, “que es quien decide quién está en condiciones de ser operado y quién no”.

“Ya no podía caminar ni mover las manos”

En el año 2016, a Adriana se le agudizaron los síntomas de la enfermedad y le costaba mucho caminar: “Nos fuimos a fines de enero unos días a Santa Rosa con mi marido y en ese viaje tuve episodios de rigidez severa, como no los había tenido nunca. Desde ese momento el año siguió terrible y me costaba mucho poder seguir viajando a ver a los médicos”.

Los primeros días de noviembre del año pasado se instaló unos días en Buenos Aires para realizarse los estudios motores y cognitivos necesarios para determinar si podía ser operada: “Para eso tuve que dejar la medicación unos días y fue terrible. Ya no aguantaba los dolores, no podía caminar ni estar en pie. Esta enfermedad es dura porque también te vulnera tu dignidad. Ninguna enfermedad es linda, pero ésta la tenés que luchar cada día de tu vida y dependés mucho del entorno que vos tengas, mi familia me contiene siempre y por suerte los médicos que me atienden son un grupo de gente maravillosa”.

Luego de posponer la cirugía dos veces por paros del personal del Hospital, la operaron el 26 de abril: “A la operación llegué con mucho estrés y dolor, ya no caminaba más, la mano derecha no la podía mover. Emocionalmente llegué muy cargada, lo más bravo de la cirugía es lo previo”.

La técnica quirúrgica consiste en la realización de pequeñas ablaciones por radiofrecuencia en los ganglios basales que son guiadas a través de un sistema de microrregistro: “De esa forma se activa eso dormido que tenemos los enfermos de Parkinson, que es la dopamina. Lo que me hicieron a mí es una técnica cubana”.

Los resultados de la operación se aprecian automáticamente: “Comencé a llorar de la emoción. Cuando me desperté de la cirugía podía mover la mano y las piernas”.

Luego de permanecer tres días internada en el Hospital, se alojó en la Casa Posadas: “Es un lugar maravilloso. La gente del interior tiene que saber que tenemos esa posibilidad de hospedarnos ahí gratis durante la recuperación. Estuve diez días, me dieron de comer, tuve hasta aire frío-calor en el dormitorio y no gasté un centavo”.

“Es importante que se sepa también que en Villa María el doctor neurocirujano Sebastián Cañas viaja a presenciar este tipo de cirugías, con el objetivo futuro de hacerlas en el Pasteur, aunque hoy el Hospital no tiene la aparatología necesaria”, destacó Arévalo.

“No podía dormir del dolor”

Además de volver a mover la mano, ya no siente los fuertes dolores en los brazos y en las piernas: “Lloraba todo el día, sentía que tenía la piernas pegadas al piso. Ya no podía ni dormir de los dolores, ni tomando Valium, y desde que me operaron no sé más lo que es un dolor”.

“Después de haberme operado, totalmente gratis porque ni los pasajes a Buenos Aires tuve que pagar con mi certificado de discapacidad, siento que tengo que devolver un poco todo lo que se me dio. Siento que mi tarea es difundirlo y ayudar contando mi experiencia, sé lo que duele y lo que se sufre, pero voy a ayudar a todo el que me lo pida para que puedan ir a hacer su consulta. El teléfono fijo de mi casa es 4526581 y mi celular es 155084577. Así como un día me enfermé, hoy Dios me dio la posibilidad de vivir mejor. No sé cuánto me va a durar esto, pero lo disfruto. Hay muchos enfermos de Parkinson en Villa María y tienen que saber que tienen la oportunidad de acceder a una mejor calidad de vida, porque esta operación es un paliativo y una mejora en tu calidad de vida, no una cura. Si tenés la oportunidad de hacerlo y encima gratis, por qué no probar”, finalizó.

La enfermedad de Parkinson es una patología neurodegenerativa compleja. Se estima que en nuestro país hay alrededor de 80 mil personas afectadas de las cuales un tercio de las mismas presentarían complicaciones motoras factibles de tratamiento quirúrgico.

A partir del año 2010 el Hospital Nacional Profesor Alejandro Posadas realiza de manera gratuita neurocirugías funcionales mínimamente invasivas para el tratamiento de enfermedades que involucren desórdenes del movimiento.

El Hospital Nacional Posadas cuenta con un Equipo interdisciplinario formado por médicos neurocirujanos, neurólogos especialistas en movimientos anormales, neurofisiólogos, bioingenieros, neuropsicólogos y neuropsiquiatras que desempeñan sus tareas de manera articulada. El proyecto se llevó a cabo a partir de un convenio de intercambio científico y tecnológico entre el Hospital y el CIREN (Centro Internacional de Restauración Neurológica) de La Habana, Cuba, que posibilitó el desarrollo de nuevos conocimientos y avances en el tratamiento de estas afecciones.

Para consultas se puede llamar al 011-44699300 interno 3003, al e-mail neurofuncional@hospitalposadas.gov.ar o ingresar a www.hospitalposadas.gov.ar.