Aval en la unicameral – Machicado pidió a un legislador del Frente Cívico que impulse la iniciativa
Con amplia mayoría de votos, la Legislatura aprobó una declaración apoyando la lucha para que los enfermos puedan acceder a Spinraza
Después de una iniciativa de la concejala Gisele Machicado, la Legislatura de Córdoba aprobó una declaración adhiriendo al comunicado de la asociación civil sin fines de lucro Familias AME (Atrofia Muscular Espinal) Argentina.
La edil gestionó ante el legislador Adolfo Somoza, del Frente Cívico, para que impulsara un proyecto de declaración con el fin de adherir al comunicado de FAME mediante el que le solicitan al Ministerio de Salud de la Nación, a la Superintendencia de Servicios de Salud, a la comunidad médica, a las obras sociales y laboratorios que realicen un plan de trabajo con el objetivo de que niños, adolescentes y adultos que padecen atrofia muscular espinal puedan acceder al tratamiento de Spinraza.
La declaración fue presentada el martes y se aprobó ayer por mayoría, solo la rechazó la legisladora del PRO, Soher El Sukaria.
“Es el mismo proyecto de declaración que el año pasado impulsé en el Concejo Deliberante, porque yo había asumido un compromiso con los padres de Faustino y Benito (dos niños con AME de Villa María) de que también se aprobara en la Legislatura provincial, por eso le solicité al legislador Somoza que impulsara esta iniciativa”, explicó Machicado.
“Con la aprobación, la Legislatura provincial adhirió al comunicado de las Familias AME en el que piden que quienes padezcan esa enfermedad puedan acceder al tratamiento de Spinraza”, señaló.
“Sabemos que estos proyectos de declaración no tienen fuerza de ley, pero creemos que es un paso más en esta lucha que se está haciendo en nuestra ciudad y en otros lugares del país, y creíamos que era importante que la Legislatura de Córdoba se expidiera en ese sentido, no solo por los dos niños de Villa María, sino porque en la provincia existen 25 casos de personas que padecen AME”, precisó la edil, quien agregó que en el país son 350 los enfermos.
“Esta declaración se enviará al Congreso y se va a sumar a la que ya fue presentada por el Concejo Deliberante junto a las más de 23 mil firmas para reforzar el pedido de FAME”, indicó Machicado, quien agregó que, además, se le hará la entrega formal del proyecto a las familias AME de Villa María y de la provincia.
“Estoy muy contenta, porque tomé el compromiso de acompañar esta lucha y toda la comunidad de Villa María lo ha hecho, ahora hemos logrado que se expidiera la Legislatura provincial y es un paso más en esta lucha”, concluyó.
