En Villa María se está consolidando la Asociación de Apoyo y Difusión de la Diabetes tipo I (ASADD).

Comenzó a gestarse un año atrás con padres y madres de niños que conllevan diabetes tipo 1, es decir aquellos que son insulino-dependientes.

“Se trata de una asociación sin fines de lucro, no tenemos cuota societaria ni personería jurídica todavía”, comentó Marcela Gamero, actual presidenta de la entidad, quien se halla secundada por la vicepresidenta Marcela Torres.

La asociación cuenta con 50 integrantes, entre papás y niños, y se reúne periódicamente los sábados a las 17 en una sala cedida por la parroquia Nuestra Señora de Luján, de barrio Rivadavia.

Durante este año, la ASADD ha organizado diversos talleres informativos relacionados con la temática sobre nutrición (con las especialistas Nuria Reynoso y Valentina Colusso), acerca de bombas difusoras (por Camila Bernardó y Melisa Echegaray) y las charlas junto al municipio tituladas “Psicología y diabetes” (Laila Alcalá y Victoria Vecco) y “Actividades físicas y diabetes” (Nuria Reynoso junto a los profesores Florencia Martín, Nicolás Yatchesen y Aldana Colazo).

“De este modo, tratamos de ayudar y educar a la gente porque hay mucha desinformación”, añadió Gamero. En el mes de agosto, la entidad organizó un festejo especial por el Día del Niño en el centro vecinal de barrio Rivadavia.

Se puede establecer contacto a través de Facebook en el perfil ASADD, por correo a asaddvillamaria@gmail.com o por teléfono al 155085018 (Gamero), ó 154821882 (Torres).

La experiencia de la fundadora

“Cuando a mi hija le diagnosticaron diabetes a los 5 años de edad la derivaron a Córdoba. Estuvo 10 días en el Hospital de Niños; nos brindaron atención y contención. Cuando volvimos a Villa María no conocíamos a nadie; todo fue leer, aprender y el día a día toda la familia se adecua a las comidas con horarios. Tuvimos que cambiar el estilo de vida para mejor. En una fiesta cuando mi hija se aplicaba insulina un papá se acercó y nos dijo que él tenía una hija con diabetes y así fuimos conociendo gente con esta enfermedad. Hace nueve años que concurrimos al congreso de Villa Giardino y al campamento en Río Cuarto.

El año pasado empezamos con mi esposo e hijos a juntarnos en mi casa, en la costanera a veces éramos tres o cuatro, pero seguimos. Siempre quisimos formar algo en Villa María pero no se daba. El 14 de noviembre pasado fuimos a la plaza Centenario, repartimos folletos, la Municipalidad llevo un centro de atención móvil. Hicieron controles de glucosa y de la presión. Hicimos Zumba, fue algo hermoso. A la tarde nos encontramos en el Parque de la Vida con globos azules y mate. El 20 de noviembre trajimos al hospital a educadoras de la Asociación Nadia de Río Cuarto para contener a los papás”.

ASADD es una asociación de padres y niños con diabetes y celiaquía (hay dos nenas con diabetes y celiaquía).

Lleva un año en la continua lucha contra la enfermedad para mejorar la calidad de vida de sus hijos apostando a la educación en diabetes, contención y toma de conciencia de toda la comunidad sin distinción de edad, realizando charlas y talleres educativos.

La entidad en formación posee un banco de insumos de medicamentos para familias carenciadas o para cubrir la demanda cuando las mutuales se demoran.

La enfermedad celíaca se quintuplicó en todo el mundo 

Estudios científicos indican que la enfermedad celíaca se quintuplicó en todo el mundo en los últimos 25 años. Pero uno de los problemas es que en el 90% de los casos es asintomática. Una ley nacional y un programa de detección y control de la enfermedad se ocupan del tema, pero no resulta suficiente.

Se estima que uno de cada cien habitantes en la Argentina sufre de celiaquía o enfermedad celíaca (EC), lo que supone un número cercano a 450.000 personas, aunque sólo el 10% de las formas de presentación son claramente sintomáticas, mientras que el 90% permanece como formas oligosintomáticas o asintomáticas. No es un fenómeno privativo de nuestro país, ya que en los últimos años se quintuplicó el número de pacientes en todo el mundo, con una mayor presencia en Europa y los Estados Unidos, y ya es considerada la enfermedad intestinal crónica más frecuente.

La prevalencia estimada en los europeos y sus descendientes es del 1%, y es más frecuente en las mujeres, en una proporción de 2 a 1. También se verificó una frecuencia similar a la de Europa en poblaciones del norte de África, Cercano Oriente e India.

“La enfermedad celíaca —explicó el doctor Lucio González, gastroenterólogo infantil, jefe del Servicio en el Hospital de Niños de San Justo— es una intolerancia permanente al gluten del trigo, cebada y centeno que se presenta en individuos genéticamente predispuestos, caracterizada por una reacción inflamatoria, de base inmune, en la mucosa del intestino delgado que dificulta la absorción de macro y micronutrientes. La avena, implicada durante mucho tiempo, no parece ser causante de los síntomas de dicha enfermedad. La aparición de esta enfermedad depende de factores genéticos, inmunológicos y ambientales. Si bien los factores inmunológicos y medioambientales son escasamente conocidos, es posible definir una predisposición genética hacia la enfermedad en base a la identificación de determinadas variaciones dentro de ciertos genes responsables de la respuesta inmune del organismo hacia agentes externos”.

Según el especialista, a pesar de carecer de valor diagnóstico, el estudio genético tiene utilidad clínica en casos de antecedentes familiares, frente a la aparición de síntomas en lactantes, cuando se producen molestias intestinales recurrentes a cualquier edad. Un estudio genético negativo excluye casi totalmente la enfermedad celíaca, evitando así pruebas invasivas, incómodas y de mayor costo. Pero un estudio genético positivo no es diagnóstico de certeza de enfermedad.

Respecto a los síntomas, señala González que “pueden ser diferentes de una persona a otra. Esto puede dificultar el diagnóstico”. Aunque es necesario recalcar que el 90% de los casos son asintomáticos, la lista de síntomas gastrointestinales es extensa:

• Dolor abdominal, distensión, gases o indigestión
• Estreñimiento
• Disminución del apetito (también puede aumentar o permanecer inalterable)
• Diarrea, constante o intermitente
• Intolerancia a la lactosa (común cuando a la persona se le hace el diagnóstico y generalmente desaparece con tratamiento)
• Náuseas y vómitos
• Heces fétidas, grasosas o que se pegan al inodoro al vaciarlo
• Pérdida de peso inexplicable (aunque las personas pueden tener sobrepeso o peso normal).

Otros problemas que se pueden presentar con el tiempo debido a que los intestinos no absorben nutrientes claves:

• Propensión a la formación de hematomas
• Depresión o ansiedad
• Fatiga
• Retraso en el crecimiento de los niños
• Pérdida del cabello
• Picazón en la piel (dermatitis herpetiforme)
• Ausencia de períodos menstruales
• Úlceras bucales
• Calambres musculares y dolor articular
• Sangrado nasal
• Convulsiones
• Entumecimiento u hormigueo en manos o pies
• Corta estatura sin explicación.

Los niños con celiaquía pueden tener:

• Defectos en el esmalte dental y cambio de color en los dientes
• Retraso en la pubertad
• Diarrea, estreñimiento, heces fétidas o grasas, náuseas o vómitos
• Comportamiento irritable o melindroso
• Aumento deficiente de peso
• Crecimiento lento y estatura por debajo de lo normal para su edad.

Fuente: Revista Cabal, Buenos Aires