El gobernador chubutense Mario Das Neves promulgó la ley por la cual se incorpora al aceite de cannabis al vademécum de la salud pública para el tratamiento del síndrome de Dravet, más conocido como epilepsia. Familias que utilizan cannabis para sus hijos reclaman una ley nacional.
De acuerdo con la nueva legislación, el aceite de marihuana será provisto en los hospitales públicos y se incorpora al vademécum de la obra social Seros, que brinda cobertura a los empleados de la administración pública del Chubut.
«Incorpórase al vademécum de salud pública de la provincia como tratamiento alternativo el Charlotte’s Web o aceite de cannabis para el tratamiento del síndrome de Dravet y otras patologías que crea conveniente el Ministerio de Salud de la Provincia», dice la flamante norma en el artículo primero.
El siguiente artículo de la ley sancionada por unanimidad por la Legislatura en agosto pasado, incorpora el medicamento alternativo a la obras social Seros.
El autor del proyecto en la legislatura unicameral del Chubut, Gustavo Fita (FPV), se mostró en diálogo con Télam «muy satisfecho con todos porque de ahora en más las familias chubutenses que necesitan el aceite de cannabis para el tratamiento de una enfermedad ya no van a tener que viajar a la aduana de Buenos Aires para buscarlo y podrán estar más tranquilas».
«Esto sin dudas va a acercar a más gente a esta medicación, que baja la cantidad de convulsiones en pacientes que sufren epilepsia de 60 episodios a dos o tres por semana y de menor intensidad», sostuvo.
El diputado provincial es oriundo de Comodoro Rivadavia, ciudad que ya había dictado una norma a nivel de Concejo Deliberante donde reclamaron que el aceite de cannabis sea incorporado al vademécum.
A su vez, los concejales se movilizaron por la historia de Micaela, quien desde muy temprana edad sufre repetidas, fuertes y prolongadas crisis convulsivas, causándole deterioro cognitivo, perdidas de pautas madurativas, intenso dolor, problemas motores y sufrimiento.
«La madre de Micaela recorrió de manera permanente centros hospitalarios, clínicas, además de constantes consultas y tratamientos con reconocidos profesionales en la enfermedad que la aqueja, realizando hasta ocho viajes anuales a la ciudad de Buenos Aires con estadías prolongadas», detalló Fita, quien se reunió con la afligida madre en reiteradas oportunidades.
A través del tratamiento anterior, Micaela llegó a ingerir 27 pastillas diarias que no mejoraron sustancialmente su cuadro clínico, descartándose propuestas quirúrgicas por la baja chance de éxito en el control de sus crisis y por tener una epilepsia multifocal, siendo una de las pacientes más estudiadas en la Argentina e inclusive fuera del país.
Fita relató que las secuelas de más de 12 años de convulsiones afectaron además la calidad de vida y funcionamiento familiar, sin saber la suerte de Micaela, ya que «su estado fue empeorando con hasta 10 convulsiones por día, de las cuales muchas alcanzaron hasta 35 minutos ininterrumpidos».
El legislador provincial describió que «todo esto fue configurando una situación desesperante sobre todo porque el síndrome de Dravet tiene una tasa de muerte súbita del 18% y llego al punto de ser asistida con oxígeno durante las 24 horas y la utilización de sonda para alimentarla».
Paralelamente al tratamiento que le ofrecían los manuales de la Medicina, la madre de Micaela dio con una terapia en base a aceite de Charlotte’s Web, por un caso similar que enfrentaba una niña de la ciudad norteamericana de Colorado Springs, que tuvo una mejoría instantánea del cuadro de epilepsia, recuperando paulatinamente motricidad, habla y cognición.
En diálogo con Télam, Carola, la mamá de Micaela, reveló que «en principio era un poco reacia a aplicar el tratamiento alternativo con aceite de cannabis, incluso después de haberlo adquirido legalmente por un proceso de importación que demandó un sinnúmero de trámites burocráticos».
«Pero el agravamiento del cuadro hizo que comenzara a usarla casi obligada por las circunstancias y así encontré inmediatos resultado respecto a la cantidad de episodios convulsivos, pasando de 10 diarios a dos o tres por semana y de menor intensidad», explicó.