Vivir con AME – Un instituto de medicina reproductiva aseguró un tratamiento exitoso al 100%, pero falló

Los papás de Benito y Faustino, los dos hermanitos villamariense que padecen Atrofia Muscular Espinal (AME), iniciaron acciones contra Fecunditas, un instituto médico que les garantizó por escrito que el menor de los hermanos no tendría la enfermedad

Ivana Devalis y Mauricio Torri soñaban con una familia grande. Cuando llegó el primer hijo, Faustino, celebraron el comienzo de ese sueño.

Sin embargo, a poco de andar la vida, le diagnosticaron al pequeño esa extraña enfermedad denominada Atrofia Muscular Espinal (AME), que la mayoría conoció en los últimos meses por la lucha que llevan adelante las familias para conseguir que Argentina autorice el Spinraza, único medicamento para tratar ese mal que mejora significativamente la calidad de vida de quienes lo padecen.

“Como es una enfermedad genética y con mi marido somos portadores, teníamos un 25% de posibilidades de que nuestro segundo hijo también la tuviera y no quisimos arriesgarnos”, dijo Ivana Devalis a EL DIARIO.

En 2011 comenzaron las consultas con los genetistas y si bien había un método para disminuir el porcentaje de riesgo al mínimo 2%, prefirieron esperar hasta que le garantizaran con certeza de que su segundo hijo no tuviera AME.

Así fue que en 2013, cuando los avances de la ciencia llegaron al país, se sometieron a un tratamiento de alto costo en el Instituto de Medicina Reproductiva “Fecunditas” de Buenos Aires, con el médico genetista Roberto Coco.

“El método tenía el 100% de éxito. Es llamado Diagnóstico Genético Preimplantatorio, que es como si fuera un procedimiento in vitro, solo que antes de transferir el embrión al útero le extraen una célula para analizarla y comprobar que no tiene la enfermedad, tras lo cual  lo implantan. Eso nos dijeron”, apuntó Ivana. “Incluso, nos entregaron un papel garantizándonos el éxito del procedimiento sin margen de error”, agregó.

Así fue que nació Benito. “Al principio todo iba bien, pero cuando tenía uno o dos meses empecé a advertir los mismos síntomas que Faustino. Le hicimos el análisis genético y nos confirmaron que él también tiene AME”, dijo la mamá.

El juicio

Cuando Ivana estaba embarazada de Benito, el genetista le dijo que no tenía que tener ninguna preocupación, que ni siquiera hacía falta el análisis prenatal porque no había dudas del resultado.

Al tener el diagnóstico con AME del segundo hijo de la familia hablaron con un abogado y empezó el largo recorrido judicial.

“Iniciamos juicio porque nos garantizaron la salud de nuestro hijo y fallaron. Y si bien cualquiera se puede equivocar, ellos hasta hoy no se hacen responsables. Por eso empezamos esta acción, para que no le tenga que pasar a otra familia”, explicó.

Al principio cumplieron los pasos de la mediación judicial, pero como fracasó esa instancia, en agosto de 2016 presentaron la demanda contra Fecunditas y contra el médico. “Recién el miércoles 15 de agosto de este año, con Benito de cuatro años, tuvimos la primera audiencia”, expresó.

Esa audiencia se realizó en Buenos Aires -allá está radicada la demanda- y participaron tanto los representantes del instituto y del médico acusado junto a sus aseguradores; como así también el propio Benito, sus padres y el defensor público de menores. “También tuvo que ir la obstetra que atendió el nacimiento de nuestro hijo, lo que es una locura, dado que el AME es una enfermedad genética que nada tiene que ver con el momento del parto. Pero, como Fecunditas la incluyó a ella en la demanda, lo que ganaron fue tiempo, dado que se extendieron los plazos”, agregó.

Sobre el resultado de esa primera audiencia, Ivana Devalis indicó que “se podría decir que fue relativamente positivo, porque en esa instancia se iba a determinar si se abría el período de pruebas, lo que es muy complejo, dado que el cuerpo forense no tiene peritos específicos para hablar de la situación. En cambio, a sugerencia del defensor de los niños, se logró que se prorrogara un mes a los fines de que los demandados analicen una propuesta que beneficie a Benito”.

“Nosotros, si es una oferta razonable, la vamos a aceptar, porque el juez aconsejó conciliar dado que la demanda puede llevar años y son procesos tan largos que nosotros no sabemos si estará nuestro hijo, porque la enfermedad es progresiva. Queremos que él tenga la mejor calidad de vida ahora. Pero si no es razonable la propuesta, seguiremos la instancia judicial hasta el fin”, concluyó.