La atrofia muscular espinal, una patología que tienen 250 chicos en el país

Buscan que el ministro de Salud de la Nación reciba a las familias y se comprometa a incorporar una droga al Programa Médico Obligatorio para que tenga cobertura. Se trata de un costoso inyectable que detiene el progreso de la enfermedad, que es la principal causa de muertes en niños por razones genéticas

La atrofia muscular espinal (AME) es la enfermedad por razones genéticas que mayor número de muertes causa en niños en el mundo y por una decisión del Gobierno argentino, el medicamento que detiene la enfermedad no es incorporado en el Programa Médico Obligatorio (PMO).

En Villa María, dos niños de 3 y 8 años padecen esta patología y son parte de un pequeño grupo que ha logrado un amparo judicial para tener cobertura médica de su obra social, pero hay cientos de casos donde siguen esperando y a medida que pasa el tiempo avanza la enfermedad.

Es por eso que sus padres, que integran la asociación Familias AME, iniciaron una colecta de firmas en la ciudad en consonancia con el resto del país para pedir que se concrete una reunión con el ministro de Salud de la Nación y se comprometa a incorporar la droga al PMO.

La medicina fue descubierta en Estados Unidos en 2016 y cuesta 125 mil dólares cada dosis, que se aplica de por vida cada cuatro meses y con mayor frecuencia al inicio del tratamiento.

“En nuestro caso logramos un amparo donde la Justicia determinó que el 90% debía pagarlo el Estado y el 10% la obra social, pero este proceso también es costoso y no todas las familias pueden realizarlo”, comentó Ivana Devalis, mamá de Faustino y Benito, los niños con AME cuyo caso fue publicado en estas páginas.

Hay una planilla con firmas que será entregada la semana próxima ante el mencionado organismo nacional y se encuentra en el Colegio de Arquitectos de Villa María (San Juan 1533).

La AME es una enfermedad que no tiene cura, solo se puede detener su progreso con esta droga recientemente descubierta y mientras más temprano se aplique en quienes poseen la enfermedad, mayor será la calidad de vida.

“Por eso el apuro”, remarcó la mujer en referencia a la necesidad que hay de que sea incorporada al PMO, para así no tener que ni siquiera generar amparos para conseguir la cobertura.

Asimismo, detalló que en su caso recibieron el dinero tanto de la mutual como del Estado, pero con una cotización previa a la suba del dólar, por ende, la diferencia es grande y necesitan cubrirla para adquirir los inyectables.

Hasta el momento han concretado reuniones con representantes de la Superintendencia de Salud y la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT), “pero nos recibieron con pocas ganas y solo nos hicieron promesas que no cumplieron”, según expresó.

“De 250 que hay en Argentina, unos 40 accedieron y gracias a los amparos, que también son muy costosos”, indicó.

Otro de los inconvenientes es que el Gobierno analiza la posibilidad de aprobar la incorporación al PMO para uno de los tres tipos de AME que existen, “cuando en Estados Unidos, que es donde se dio el puntapié y se realizan los controles, se aprobó para todos los tipos”.

“Esta junta de firmas es una forma de dar fuerza a nuestro pedido”, recalcó Ivana.

Las firmas se juntan en el Colegio de Arquitectos de Villa María (San Juan 1533).