La iniciativa fue impulsada por especialistas del Hospital de Niños y la Peña Boquense de Bell Ville. La fábrica cordobesa Dalemas ya creó varios prototipos que se encuentran en período de análisis y pruebas
Cuando nace un hijo, saber que algo no anda bien puede llegar a ser un shock. Más aún lo debe ser conocer que se trata de una enfermedad que condicionará su vida para siempre. Por ese “sacudón” pasan los padres cuyos niños nacen con epidermólisis ampollar o bullosa, un grupo de trastornos hereditarios caracterizados por la formación de ampollas en piel y mucosas ante el más mínimo roce o traumatismo.
Mariel Giovo, jefa de la División Dermatología del Hospital de Niños, Materno Neonatal y Maternidad Provincial de Córdoba, conoce muy bien esta realidad. Es integrante de un grupo de profesionales de diferentes disciplinas que atiende y contiene a niños que padecen esta patología.
Córdoba es la segunda provincia con más niños con esta enfermedad, conocida popularmente como “piel de cristal”: 60 niños están registrados, siendo severa la enfermedad en el 50% de ellos.
Estos datos y el contacto diario con los pequeños y jovencitos llevó a Giorvo a impulsar la creación de balones y botines con materiales adaptables para que los niños con piel de cristal gocen al jugar el deporte que es una pasión argentina.
“Sé de la pasión por el fútbol de los chicos que atiendo, desde los más pequeños hasta los más jovencitos, es genético digo yo, y no tienen pelotas con el material adecuado para no lastimarse y generarse ampollas”, explicó la profesional.
Su motivación generó un efecto contagio en los integrantes de la Peña de Córdoba y la Peña Boquense de Bell Ville tomó la posta y encargó la fabricación a la empresa Dalemas, reconocida firma con más de 40 años de historia en la confección de artículos para deportes.
La fábrica Dalemas ya creó varios prototipos de pelotas que están siendo probados por los chicos con piel de cristal: de tela con corazón de pelota de fútbol clásica recubierta con goma espuma; de cuerina con corazón de pelota cubierta de goma espuma, y una especialmente destinada a los más pequeños que tienen una cubierta con piel de peluche.
“Los chicos se van a poner muy contentos -indicó Giovo- porque, además de fabricar los balones, estamos trabajando en los botines especiales. Sin pausa estamos caminando para obtener los productos óptimos”.
Por su parte, Daniel Sampietro, presidente de la Peña de Boca Juniors Hugo Tula Curioni, de Bell Ville, se mostró orgulloso por el desafío y aseguró que “esta idea les dio la oportunidad de encaminarse en un fin social, solidario y generoso”. Confesó que no conocía demasiado los detalles de la enfermedad denominada piel de mariposa o piel de cristal y que a partir de ese hecho se consustanció con la enfermedad. Esta tarea enmarca en los objetivos del Club Atlético Boca Juniors porque el sistema de peñas de la entidad es precisamente desarrollar actividades sociales.
Con la asistencia de los profesionales del Hospital de Niños, la fábrica bellvillense Dalemas tomó la iniciativa como una acción de responsabilidad social empresaria y se abocó a optimizar la calidad de los balones y el botín.
Fernando Fuglissi, uno de los dueños de Dalemas, sintetiza su sensación al tomar el guante en este emprendimiento: “Es una caricia al corazón de los chicos y a nosotros mismos al tratar de resolverles el inconveniente que tienen a la hora de jugar y contribuir para que el derecho de jugar sea placentero”.
¿Qué es la “piel de cristal”?
La epidermólisis bullosa, ampollosa o ampollar es un conjunto de enfermedades o trastornos de la piel transmitidas genéticamente y que se manifiesta por la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel, en especial en las áreas mucosas al más mínimo roce o golpe. También suelen aparecer heridas internas, provocando un cierre en el esófago, lo que provoca pérdida de peso al no poder digerir alimentos, pero el problema de esófago, estómago y heridas internas solamente suele ser en la epidermolisis bullosa distrófica recesiva. Suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida.
La piel de los afectados con epidermólisis bullosa se caracteriza por ser frágil, débil, extremadamente sensible y extremadamente vulnerable, tan delicada como el cristal, ya que al menor contacto físico se les desprende la piel, causándoles heridas y/o ampollas que tienen el aspecto de una gran quemadura; por este motivo, la enfermedad también se conoce con los nombres de piel de cristal o piel de mariposa.
La cantidad de lunares en el brazo puede alertar sobre el cáncer de piel
Un estudio divulgado por expertos del King’s College de Londres indica que las personas con más de 11 lunares en el brazo derecho podrían tener un riesgo mayor de desarrollar la enfermedad o melanoma, mientras que los que tienen más de 100 repartidos en todo el cuerpo son cinco veces más propensos.
Contar los lunares de ese brazo se considera un buen indicador del número total de lunares que un individuo tiene por todo el cuerpo, según la investigación realizada por expertos del King’s College de Londres.
De acuerdo con el citado estudio que publica la revista British Journal of Dermatology, aquellas personas con más de cien lunares repartidos por todo su cuerpo tienen un riesgo cinco veces mayor de sufrir ese tipo de enfermedad.
Se sabe que entre el 20% y el 40% de los melanomas surgen a partir de lunares ya existentes y poseer más de un centenar es «un indicador sólido».
Los expertos consideran que los médicos de cabecera podrían emplear este hallazgo para identificar a aquellos individuos propensos a padecer cáncer de piel.
Más de tres mil mujeres
Para llegar a esta conclusión, los expertos estudiaron el tipo de piel de un grupo de más de tres mil mujeres gemelas durante un período de ocho años y recopilaron información sobre su tipo de piel, pecas y lunares.
Tras repetir esa práctica en un grupo más pequeño, de unos 400 hombres y mujeres con melanoma, descubrieron una manera rápida y fácil de estimar el riesgo de padecer cáncer de piel.
Hallaron que las mujeres con más de siete lunares en el brazo derecho tenían un riesgo nueve veces mayor de tener más de 50 lunares por todo el cuerpo.
De esas mujeres, aquellas con más de 11 lunares en el brazo derecho eran más propensas a tener más de cien repartidos por todo el cuerpo, con lo que el riesgo de desarrollar un melanoma era más elevado.
Según el responsable de la investigación, Simone Ribero, del Departamento de Epidemiología Genética e Investigación de Gemelos del King’s College, «los hallazgos podrían tener un impacto significativo en los cuidados básicos», según reproduce la agencia EFE.
De este modo, los médicos de cabecera pueden estimar de una forma extremadamente rápida y de manera más precisa el número total de lunares en un paciente mediante una parte accesible del cuerpo.
La dermatóloga y coautora del texto, Veronique Bataille, opinó que si a un paciente le preocupa la forma anormal de un lunar y visita a su médico, contar los lunares del brazo derecho «podría hacer saltar las alarmas» y poner de manifiesto quiénes son aquellas personas que deberían ser examinadas por un especialista con mayor rapidez.
