Según una encuesta llevada adelante por Fibroamérica, una asociación civil avocada a la defensa de los derechos de los pacientes con estas enfermedades, solo 1 de cada 10 pacientes con fibromialgia que lo solicitan logran obtener el certificado de discapacidad.
Para subsanar esta dificultad, el diputado Roy Cortina presentó en la Legislatura de Buenos Aires un proyecto de ley que reconoce a la fibromialgia y al síndrome de fatiga crónica como enfermedades discapacitantes, para que se posibilite la entrega del certificado de discapacidad en la ciudad de Buenos Aires.
Según reveló el sondeo a pacientes llevado adelante por Fibroamérica, solamente el 10,3% de las personas con fibromialgia encuestadas, mayoritariamente mujeres, accedió al certificado de discapacidad, de los cuales 1 de cada 3 (33,3%) lo recibió por otras patologías reumáticas, no por fibromialgia. Cuando fueron consultados sobre los motivos de la denegación, el 27% explicó que se les argumentó que la fibromialgia no es una enfermedad discapacitante, el 12% aseguró que ni siquiera se les otorgó un turno y el 5% manifestó que los médicos de la junta no reconocieron síntomas de discapacidad evidente.
Asimismo, la mitad de los pacientes encuestadas (52%) ni siquiera inició los trámites para obtener el CDU. Entre las razones por las cuales no lo solicitaron se encuentran el desconocimiento y la imposibilidad debido al costo de energía personal que implica (por encontrarse enfermos) llevar adelante todo el tramiterío. Las gestiones para obtener el certificado incluyen dos visitas al médico y dos a la oficina donde hay que presentar los estudios. Finalmente las pacientes suelen manifestar temores por la recaída que les produciría el estrés generado por la denegatoria del mismo.
A través de la encuesta, el misterio de las reiteradas denegatorias se resolvió al descubrir que las juntas médicas se rigen por una resolución que solo incluye en su lista a un pequeño grupo de enfermedades (miastenia gravis, esclerosis múltiple, artritis reumatoidea, lupus, artritis psoriásica, espondilitis anquilosante y retraso madurativo), excluyendo a la fibromialgia y síndrome de fatiga crónica en oposición al derecho a la salud de la Declaración Internacional sobre Derechos Humanos, los derechos sobre la no discriminación y el Convenio Internacional sobre la readaptación profesional y empleo de las personas inválidas de la OIT.
Si bien la definición de discapacidad comprendida en la Ley 22.431 define como discapacidad a “la alteración funcional que implique alteraciones en la integración” y que esta condición está ampliamente fundamentada científicamente por estas patologías, entre las explicaciones para no otorgarlo o ni siquiera dar el turno para solicitarlo, las juntas médicas sostienen que no es una patología discapacitante.
Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la fibromialgia “reduce la actividad de la persona entre un 50% y un 80% respecto de la que realizaba antes de enfermar. La calidad de vida de los pacientes es muy deficiente, inferior incluso a la de los enfermos de VIH”.
Blanca Mesistrano, presidente de Fibroamérica, detalló que “la severidad de los síntomas hacen que no puedan cumplir con sus tareas diarias y como estos no son visibles ni pueden revelarse en estudios o en su apariencia física, todo contribuye a que no se nos tome en cuenta”.
